Logo
  • DONALD
  • ROZMAWIAMY Z DZIEWCZYNĄ Z FIOLETOWĄ NOGĄ O TYM, DLACZEGO MA FIOLETOWĄ NOGĘ I CZY JEST INFLUENCERKĄ

Rozmawiamy z Dziewczyną z Fioletową Nogą o tym, dlaczego ma fioletową nogę i czy jest influencerką

19.11.2022, 11:00
donald.pl: Jak sama się przedstawiasz, jako influencerka czy jako edukatorka?
Anna: Nie nazwałabym się influencerką. Szczerze, to myśląc o naszej rozmowie, miałam pomysł na tytuł "Dlaczego nie zostanę influencerką?". Jeśli już muszę jakoś siebie określić, to nie będzie "twórca internetowy". A raczej twórczyni :) Media społecznościowe to dla mnie bezpłatne narzędzie (potencjalnie) dużego zasięgu, z którego korzystam przede wszystkim, żeby edukować. Ale śmieję się, że social mediów używam też czasem, żeby urozmaicać sobie życie, czyli otrzymywać zaproszenia do kampanii społecznych, na casting do Top Model (nie skorzystałam) albo do serialu Netflixa (nie przeszłam).
donald.pl: Trafiłaś do uważanego za najlepszy na świecie, Massachusetts Institute of Technology, gdzie testowałaś nowoczesne protezy po amputacji. Jak to było, też przez media społecznościowe?
Anna: Kiedy zdecydowałam się na amputację, chciałam mieć do tego jak najlepszych spejcalistów. Obejrzałam TEDexowego speecha prof. MIT Hugh Herr'a na YouTube, opowiedział o rozwoju w tej dziedzinie. Sam zresztą ma protezy nóg.
donald.pl: Robi wrażenie. I co?
Anna: I napisałam do niego maila, z pytaniem o najlepszych chirurgów specjalizujących się w amputacji. Założyłam, że musi z takimi współpracować, bo sam jest bioinżynierem, nie medykiem. Tak się to zaczęło, potem trzy wizyty w USA, kwalifikacja do operacji, w końcu amputacja w 2019 roku. Jeszcze tego samego roku miałam okazję testować bioniczną stopę.
donald.pl: Zawsze byłaś taka odważna?
Anna: Zdecydowanie nie. Ale nie miałam nic do stracenia, musiałam walczyć o siebie, o lepsze życie. Nie sądziłam, szczerze mówiąc, że profesor odpisze. Ale muszę też od razu zaznaczyć: bioniczne stopy jeszcze nie weszły do użytku powszechnego. Z bionicznymi rękami poszło trochę szybciej.
donald.pl: Czym się różni proteza od bionicznej stopy?
Anna: Potocznie "bionicznymi: nazywamy te najnowocześniejsze, najbardziej zaawansowane technologicznie protezy, w kontraście do tych prostszych, starszej generacji. A bardziej "naukowo", bioniczna proteza to taka, które ma na tyle skuteczne połączenie z układem mięśniowym i/lub nerwowym człowieka, że odbiera wysyłane z nich sygnały i je odwzorowuje. Na przykład: siedząc z nogą na nogę, myślę, że chcę poruszyć stopą mojej protezy, spinam odpowiedni mięśnie i "macham" tą stopą. Ona wykonuje ruch, mimo, że nie poruszyłam całą nogą ani inną częścią ciała. Protezy, które nie są w tym sensie bioniczne, mogą być wprawione w ruch tylko, jeśli część ciała, do której są "przyczepione", się poruszy.
donald.pl: Czyli prawie tak, jak w przypadku zwykłej kończyny?
Anna: Tak.
donald.pl: Jest jakiś prototyp albo choćby projekt protezy, który robi na tobie wrażenie? Który ma funkcje dodatkowe, poza zastępowaniem kończyny? Da się być protezową gadżeciarą?
Anna: Taak, są np. typowo sportowe części protez, np. ProCarce albo Moto Knee, przegub kolanowy, który "wybija" użytkownika, np. przy jeździe na nartach czy na snowboardzie. Dosłownie pomaga Ci się podnieść, wstać - tak, jak twój staw kolanowy i skokowy pomagają, kiedy wstajesz. To jest super użyteczna funkcja, zwykłe kolana do codziennego użytku są bierne, nie mają tej funkcji "wybicia".
donald.pl: I po ile takie bajery?
Anna: Nawet takie zwykłe, niesportowe sztuczne kolano do codziennego użytku potrafi kosztować 100-150 tys. zł. Więc cenami tych sportowych nie zaczęłam się nawet interesować :) Ale na MIT widziałam takie prototypy, że podłączali mnie do protezy, która w ogóle była gdzieś obok i ja sobie myślałam "palce w dół" a ta proteza podwijała palce w dół. Kosmos!
donald.pl: A dlaczego twoja noga jest akurat fioletowa?
Anna: Bo lubię xD Mam fioletowe torebki, biżuterię, fioletowy dywan. Oczywiście to, co jest fioletowe w mojej nodze to tylko cover, taka nakładka. Trochę dekoracja, trochę ochrona, a trochę traktuję to jak biżuterię.
donald.pl: Czy od kiedy masz taki wyrazisty kolor i eksponujesz nogę miewasz z tym jakieś przygody? Pani poczęstuje anegdotką.
Anna: Z tym eksponowaniem to też jest temat na oddzielną rozmowę. Bo dla mnie między nieukrywaniem a eksponowaniem czegoś jest dużo przestrzeni (pisałam o tym w swoich postach). Kiedy kobieta ma protezę nogi i chce czasem założyć krótszą sukienkę albo szorty (bo np. lubi sukienki, fajnie w nich wygląda itd.), siłą rzeczy pokazuje protezę. Innymi słowy: ja często nie eksponuję, po prostu czasem taka jest pogoda i okazja.
donald.pl: Jasne.
Anna: Ale tak, reakcje są ciekawe. Kiedyś jakiś młody facet w markecie wykrzyknął "wow, nigdy nie widziałem takiej pięknej protezy!". Zagadywał mnie potem jeszcze przy kasie i to wszystko było bardzo miłe. Zdarza się, że obcy ludzie w sklepie lub na ulicy mijają mnie i mówią "gratuluję!". A reakcje dzieci już w ogóle są bezcenne: ostatnio byliśmy z moim chłopakiem w zoo, było gorąco, więc miałam na sobie szorty, a za nami szła jakaś mama z dwójką dzieci. Za plecami usłyszeliśmy, jak jedno z dzieci woła "ale tak pani ma fajną nogę!". Oczywiście zdarzają się też mniej entuzjastyczne reakcje: dorośli uciszają dzieci, nie pozwalają im patrzeć, pytać, wspominać o tym.
donald.pl: I co o tym myślisz? Przecież rzeczywiście nie zawsze możesz mieć ochotę na interakcję.
Anna: Moją reakcją jest często "chcesz zobaczyć? Chodź, dotknij, zobacz, nie boli. Rodzice czasem mówią "ta pani jest chora", a mi nic nie dolega. Pewnie, czasem nie mam na to ochoty i wtedy zakrywam się spódnicą albo spodniami. Zresztą tak robiłam całe życie, przed amputacją. Wszyscy wi(e)dzieli, że mam niesprawną nogę, ale nikt nie wiedział, o co chodzi, bo niewiele było widać.
donald.pl: A na ile ta proteza cię określa? Jesteś osobą z niepełnosprawnością czy niepełnosprawna? Jak oceniasz zmiany językowe w tej dziedzinie?
Anna: Przyznam, że język jest dla mnie trochę wtórny w tym wszystkim - odzwierciedla nasze przekonania, czasem też te nieświadome. I chociaż podoba mi się, że coraz częściej mówimy "osoba z niepełnosprawnością" niż "osoba niepełnosprawna", to nie każdy uświadomił sobie na poziomie semantycznym (konceptu) tego, że niepełnosprawność jest dodatkiem do człowieka, Oczywiście nie będę nikogo zmuszać do określenia "osoba z niepełnosprawnością", bo same słowa i tak niczego nie zmienią. Prawdziwa integracja jest wtedy, kiedy ludzie spotykają takie osoby na podwórku, w sklepie, w biurze, w zwykłym życiu. Przyznam jednak, że kiedy parkuję na kopercie i ktoś podbiega do mnie sprawdzić, czy na pewno jestem inwalidą, to nie identyfikuję się z tym za bardzo. To słowo powinno odejść do lamusa.
donald.pl: A co w zamian?
Anna: Dobre pytanie, sama do końca nie wiem. Trochę brakuje określeń, a "osoby z niepełnosprawnościami" jest straaasznie długie. Czasami mówię o sobie i o znajomych "my amputanci". Osoby z niepełnosprawnością ruchową w ogóle czasami mówią o sobie "kulawi".
donald.pl Tsoooo?
Anna: My możemy :)
donald.pl: A czy wyobrażasz sobie taki postęp w dziedzinie protez, że przestaniecie być traktowani jak niepełnosprawni, włączając utratę przywilejów, jak np. koperta?


Anna: Uważam, że za kilkadziesiąt lat protezy będą na tyle skuteczne, że przy niektórych poziomach amputacji nie będzie to niepełnosprawność. Zresztą prof. Hugh Herr marzy, że dzięki technologii wyeliminuje niepełnosprawność i będzie mówić o zjawisku augmentation (wręcz poprawianiu ciała). Na razie różnie z tym bywa, jest przepaść między osobą, która ma amputowaną nogę poniżej kolana i kimś, kto ma powyżej, jak ja.
donald.pl: A jak traktujesz inne, ironiczne podejścia do tematu? Jest na przykład
Wojtek z Life on Wheelz
, który zaczął od tego, że zaczął się chwalić swoją furą i kosztami życia. Jest też na przykład MiniMajk, który dołączył do Ekipy Friza jako "karzeł". Ale jak ostatnio bił się na gali freak fightowej to już wszyscy grzecznie powtarzali "walka niskorosłych".
 
Anna: Jak mówiłam, social media to narzędzie. Ale trzeba uważać, żeby nie zostać małpą w czyimś cyrku. Bo na przykład wciąż wiele programów w telewizji pokazuje osoby z niepełnosprawnościami wyłącznie jako ofiary.
donald.pl: Ty kiedyś tak się poczułaś?
Anna: Brałam udział w telewizyjnym talent show, hobbystycznie śpiewam i piszę piosenki. Znajomi profesjonalni muzycy mówią, że dobre, to czemu nie spróbować. W telewizji zrobili mi choreografię, niby do śpiewania. To był plac budowy, a ja miałam śpiewać na wysięgniku. W tle koparki, dźwig i takie tam. Byłam wtedy półtora roku po amputacji, miałam nie do końca dopasowaną protezę. Chodzenie to żaden problem, ale takie akrobacje to co innego. Trzy osoby pomagały mi wejść na instalację. Ale kiedy kręciliśmy mój właściwy występ, nikt nie podszedł, żeby pomóc mi zejść. Czekali co się stanie. W końcu ktoś mi pomógł, i to oczywiście musiało pójść na wizji. Sądzę, że to było zaplanowane, wyreżyserowane.
donald.pl: Zraziłaś się na dobre?
Anna: Wiem, że muszę być ostrożna. Trudno mi oceniać wizje tych programów, może bywają szlachetne, ale wiem, że reżyser, jeżeli zechce, przedstawi mnie jako ofiarę. Nie chciałam też wziąć udziału w programie, w którym celebryci zajmują się osobami z niepełnosprawnościami. Odmówiłam też udziału w pewnym serialu.
donald.pl: Czy nie byłoby lepiej, gdyby zamiast osobnych programów OzN po prostu pojawiały się robiąc zwykłe rzeczy? Prezentacja pogody, wiadomości, reklamy?
Anna: Dokładnie tak. Ale to też zamknięte koło: jak jesteś osobą z niepełnosprawnością, to nie rozwijasz się w kierunku kogoś, kto ma występować. Nie chodzisz na odpowiednie zajęcia, nie idziesz do szkoły teatralnej, nie idziesz na wokalistykę. Ale tak, mam nadzieję, że będzie nas coraz więcej w tekstach, programach, reklamach i innych tworach z innego powodu, niż nasza niepełnosprawność.
donald.pl: Ciężkie to wszystko.
Anna: Ciężko nie wpaść w tę pułapkę. Z jednej strony trzeba pisać, pokazywać się, dawać przykład. Ale najlepiej byłoby być znanym z czegoś innego, a niepełnosprawność powinna być niezbyt istotną okolicznością. To co robię w social mediach, edukowanie itd. - robię to przede wszystkim dla innych osób z niepełnosprawnościami. Chodzi o to, żeby ich droga do czucia się ok ze sobą, do realizacji swoich celów itd. była może chociaż trochę krótsza niż moja i jeśli ktoś z niepełnosprawnością na wiosce szybciej zbuduje sobie jakieś fajne życie, uwierzy w siebie i ja w tym jakoś pomogę, to jest to mój ogromny sukces. Koordynuję też projekt Asystenci Wsparcia, któremu przydałby się rozgłos.
donald.pl No to teraz jest dobra okazja, prosimy rozwinąć.
Anna: Asystent Wsparcia to taki prywatny mentor w kwestii życia z protezą - ktoś, kto przeszedł amputację na własnej skórze. Osoba po amputacji jest wypisana ze szpitala i pozostawiona sama sobie, więc wsparcie kogoś, kto zmierzył się kiedyś z tym samym, jest naprawdę przydatne. Projekt prowadzi Fundacji Moc Pomocy, dofinansowuje go PFRON. Jest nas dwanaścioro, w tym Jan Mela, staramy się pokazać, że jest życie po amputacji. W wielkim skrócie: jeżeli temat w jakiś sposób cię dotyczy, albo kogoś tobie bliskiego to chodź na stronę i czytaj:
https://fundacjamocpomocy.pl/program-asystenci-wsparcia/
donald.pl: Dzięki za rozmowę. Podpowiedz jeszcze jakieś polecajki kulturalne. Co czytać, co oglądać?
Anna: Z moich klimatów polecam cały kanał:
FootlessJo
i
Spencer2TheWest
.
Zobacz też: 

Dokarm kaczkę przez internet

Dzięki, że jesteś na Donald.pl. Zobacz nasz manifest na Patronite, dowiedz się co próbujemy zrobić i czy chcesz być tego częścią:

https://patronite.pl/donaldpl

* Sprawdź nasz kanał na Telegramie - codziennie wysyłamy tu najważniejsze wiadomości: https://t.me/donaldplnews

STRONA GŁÓWNA »

Źródła:

1. https://www.youtube.com/watch?v=CDsNZJTWw0whttps://www.youtube.com/watch?v=CDsNZJTWw0w
2. https://www.youtube.com/watch?v=BDYXDsrMKMwhttps://www.youtube.com/watch?v=BDYXDsrMKMw
Pokaż więcej (6)
NAJLEPSZE KOMENTARZE TYGODNIA