Ktoś zakończył zbiórkę dla chorej dziewczynki, wpłacając anonimowo ponad 2 mln zł, Lenka najpewniej będzie zdrowa

23 lipca ubiegłego roku na serwisie

utworzona został

, która potrzebuje terapii genowej

.

"SMA to

, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do częściowego albo całkowitego paraliżu.

"Nadzieją na zdrowie Lenki jest nowoczesne leczenie farmakologiczne i intensywna fizjoterapia. Od stycznia 2019 w Polsce wprowadzono do stosowania refundowane leczenie. Dostępny lek ma za zadanie powstrzymać dalszy rozwój choroby. Po wstępnych czterech podaniach lek przyjmuje się co kolejne 4 miesiące do końca życia" - dodają rodzice.

2 i pół letnią Lenkę wyleczyć może także

Jednak nie jest ona refundowana, a jej koszt to

"Obok tego leczenia istnieje też terapia genowa lekiem mającym za zadanie przekazać komórkom prawidłową sekwencję DNA odpowiadającą genowi SMN1, który u Lenki jest wadliwy. Terapię genową przeprowadza się tylko raz na całe życie.

- napisali rodzice.

"Bez wsparcia innych osób nie jesteśmy w stanie sfinansować dla Lenki leku dającego tak duże nadzieje. Prosimy o wszelką możliwą pomoc dla naszej córeczki. Wierzymy, że razem podołamy, że i nam się uda doczekać dnia, że do żył Lenki popłynie lek dający szansę na lepsze życie, mimo okrutnej choroby… Bardzo prosimy" - dodali.

, ponieważ leku nie będzie można podać, jeśli dziewczynka przekroczy wagę 13,5 kg:

"

To oznacza tylko jedno - mamy coraz mniej czasu na podanie terapii genowej! Po przekroczeniu

- napisali w styczniu rodzice na stronie zbiórki.

Celem zbiórki było

. Kilka dni temu do osiągnięcia celu i zebrania  5 milionów złotych brakowało jeszcze ponad 2 milionów.

, który najpierw przekazał na pomoc Lence

W internecie pojawiła się także informacja, że

, dzięki czemu

Zobacz też: